Esta no es la historia de una cirugía. Es la historia de cómo elegí transformar el miedo heredado en una decisión para que mi familia y yo pudiéramos vivir con más tranquilidad.
Hay edades que uno recuerda con exactitud.
Yo tenía seis años cuando el cáncer tocó la puerta de mi casa.
A mis ocho, ya se había llevado a mi papá.
Murió de cáncer de páncreas con apenas 46 años. Soy la menor de cuatro hermanos y, aunque era muy pequeña para entender todo lo que estaba pasando, luego entendí algo que me ha acompañado durante muchos años: la vida podía cambiar de un momento a otro.
Perder a un padre cuando eres niño no es un dolor que se queda en la infancia. Es un trauma que te acompaña mientras creces. Aprendes a construir tu vida alrededor de un vacío que nunca desaparece por completo.
Con los años entendí que el duelo cambia de forma. Hay etapas en las que parece dormido y otras en las que vuelve con mucha fuerza: cuando te casas, cuando nacen tus hijos, cuando enfrentas una enfermedad o simplemente cuando desearías escuchar una vez más la voz de esa persona.
La terapia no hizo que dejara de extrañar a mi papá. Me ayudó a encontrar un lugar para ese dolor, para que pudiera convivir con él sin permitir que eclipsara los momentos más felices de mi vida.
Porque cuando un niño pierde a uno de sus padres, también pierde esa sensación de que el mundo es un lugar seguro y de que las personas que ama siempre estarán ahí.
Fue muy duro para toda la familia. Mi abuela nunca más volvió a vestirse de color.
Desde esa edad tuve la posibilidad de contar con acompañamiento psicológico. En ese momento no imaginaba cuánto iba a agradecerlo años después.
Cuando me convertí en mamá, sentía mucho miedo de que algún día mis propios hijos tuvieran que sentir el mismo vacío que yo sentí.
Por mi experiencia sé que ninguna fotografía y ningún recuerdo reemplazan la presencia de un padre.
Cada cumpleaños de mis hijos era una mezcla de felicidad y alivio. Recuerdo especialmente cuando cada uno cumplía ocho años. Para muchas personas era un cumpleaños más; para mí era una especie de meta silenciosa.
Pensaba: aquí estoy.
Ellos todavía tienen a su mamá.
Mi esposo conocía muy bien ese miedo. Siempre me decía: "Respira. Estamos aquí. Todos estamos bien". Él nunca intentó minimizar lo que yo sentía. Solo entendió que mi forma de cuidar a nuestra familia empezaba por cuidar mi salud.
Y yo hacía todo lo que estaba a mi alcance para hacerlo.
Mi papá había fallecido de cáncer de páncreas.
Años después, una de sus hermanas murió de cáncer de mama.
Entonces empecé a hacerme una pregunta que no me abandonó durante mucho tiempo:
¿Había algo que uniera esas historias?
Cuando tuve a mi tercer hijo insistí en comenzar a hacerme mamografías mucho antes de la edad recomendada. Me decían que era demasiado joven. Yo respondía lo mismo una y otra vez:
"Tengo antecedentes familiares".
Con el paso de los años empecé a escuchar hablar de un gen llamado BRCA1. Descubrí que aumentaba significativamente el riesgo de desarrollar distintos tipos de cáncer, entre ellos el de mama, ovario y páncreas.
Todo empezó a tener sentido.
Sentí que tal vez la historia de mi papá y la de mi tía no eran dos historias distintas.
Tal vez eran la misma.
Durante mucho tiempo intenté acceder a la prueba genética, pero no cumplía con los criterios para que la autorizaran.
Hasta que un día decidí dejar de esperar.
La pagué yo.
Necesitaba saber.
Cuando recibí el resultado positivo para la mutación BRCA1, sentí un impacto que sería imposible negar. Pero, curiosamente, nunca entré en pánico.
Llevaba muchos años preparándome para convivir con lo que me dictaba mi intuición.
Y quiero hacer una aclaración importante: no pude transitar este proceso con calma por mi formación como psicóloga. Pude hacerlo porque, mucho antes de dedicarme a acompañar a otros, fui yo quien recibió acompañamiento psicológico durante gran parte de mi vida.
La terapia me dio herramientas para procesar el miedo, el duelo y la incertidumbre mucho antes de que tuviera que tomar esta decisión.
La terapia me había enseñado que no podemos controlar todo lo que ocurre en nuestra vida, pero sí podemos decidir qué hacemos con la información que tenemos.
Y esa idea cambió completamente mi manera de vivir.
Tener una mutación en BRCA1 no significa tener cáncer.
Tampoco significa que inevitablemente vaya a aparecer.
Pero sí implica convivir con un riesgo considerablemente mayor que el de la población general.
En mi caso, la opción nunca fue vivir con miedo.
Me preguntaba ¿Qué puedo hacer hoy para disminuir ese riesgo?
Leí toda la información científica que pude.
Consulté a genetistas.
Hablé con oncólogos.
Conversé muchísimo con mi familia.
Y tomé una decisión.
A los 39 años me sometí a una cirugía preventiva para retirar mis ovarios.
Entré en una menopausia temprana con reemplazo hormonal.
Fue una decisión difícil.
Pero nunca sentí que estaba perdiendo algo.
Sentía que estaba ganando tranquilidad.
Durante los siguientes diez años seguí cuidándome.
Mamografías.
Resonancias magnéticas.
Ecografías.
Controles dermatológicos.
Un PET anual por mis antecedentes familiares de cáncer de páncreas.
Y seguí viviendo.
No vivía esperando un diagnóstico.
Vivía tranquila.
Eso también se lo debo a la terapia.
Porque sanar el dolor por la muerte de mi papá fue mucho más importante que aprender sobre genética.
Primero sané a esa niña de ocho años; luego pude tomar decisiones como adulta.
Sin embargo, en medio de todo ese camino apareció otro desafío.
Me diagnosticaron un melanoma.
Recuerdo perfectamente el ataque de pánico que tuve cuando leí las estadísticas de supervivencia.
Fue la única vez, en muchos años, que el miedo volvió a paralizarme.
Pero también fue una confirmación de algo que ya sabía.
El miedo necesita ser acompañado.
Seguí en terapia.
Procesé lo que estaba sintiendo.
Y seguí adelante.
Aprendí que el miedo no puede ser quien tome las decisiones importantes de nuestra vida.
Este año decidí dar un paso más.
Después de diez años de seguimiento médico y de muchas conversaciones con especialistas, me sometí a una mastectomía doble preventiva con reconstrucción inmediata.
No sentí que estaba perdiendo una parte de mí.
Lo que sentí fue gratitud.
Entré al quirófano profundamente agradecida de hacerlo sin un diagnóstico de cáncer.
Agradecida de que la medicina me hubiera dado esa posibilidad.
Agradecida de poder prevenir en lugar de reaccionar.
Agradecida de disminuir enormemente la posibilidad de atravesar una quimioterapia.
Y, sobre todo, agradecida de hacer todo lo que estaba en mis manos para intentar que mis hijos nunca vivieran el dolor que yo viví.
Ese siempre fue mi mayor motor.
No escribo esta historia porque crea que todas las mujeres deban tomar las mismas decisiones que yo.
Cada historia es distinta.
Cada cuerpo es distinto.
Cada familia es distinta.
Cada diagnóstico merece una conversación profunda con el equipo médico y la familia.
Lo que sí creo es que todas merecemos tener información, acompañamiento y la posibilidad de decidir desde la calma, no desde el miedo.
La prevención puede tomar muchas formas.
Para algunas será hacerse controles periódicos.
Para otras, incorporar hábitos que favorezcan su salud.
Para otras, una prueba genética cuando existe una historia familiar que la justifique.
Y para muchas, ojalá para todas, también será cuidar su salud mental.
Porque entendí que prevenir no es solamente hacerse estudios.
También es aprender a vivir con menos ansiedad.
Es sanar heridas viejas.
Es pedir ayuda cuando la necesitamos.
Es dejar de cargar solas con aquello que nos duele.
Hoy, dos semanas después de mi cirugía, me siento en paz.
No porque crea que ahora tengo el control absoluto de mi vida.
Eso sería imposible.
Me siento en paz porque hice todo lo que estaba a mi alcance.
Y eso, para mí, cambia absolutamente todo.
No es lo que nos pasa lo que termina definiendo nuestra vida.
Es lo que elegimos hacer con aquello que nos pasa.
Por eso decidí contar mi experiencia.
No quería guardarla solo para mí y para mi familia.
Quise compartirla porque sé que, mientras lees estas líneas, puede haber otra mujer preguntándose si podrá atravesar una decisión difícil sin que el miedo la paralice.
Si esa mujer eres tú, quiero decirte que no tienes que recorrer este camino sola.
Buscar información es una forma de cuidarte.
Hacerte los controles es una forma de cuidarte.
Pedir ayuda también lo es.
Lo que aprendí en este camino y te puede ayudar a ti
Si algo me enseñó este proceso es que la prevención no empieza en un quirófano.
Empieza escuchando tu cuerpo, conociendo tu historia familiar y haciendo preguntas, aunque todavía no tengas respuestas.
En mi caso, la mutación BRCA1 explicó muchas historias que había visto repetirse en mi familia.
Según la evidencia científica disponible, las mujeres con esta mutación tienen un riesgo significativamente mayor de desarrollar:
cáncer de mama (entre un 59% y un 78%, frente a un 11% en la población general);
cáncer de ovario (44% a 65% frente a aproximadamente un 1%) y
También aumenta el riesgo de cáncer de páncreas y en algunos estudios se ha observado una mayor incidencia de melanoma.
Sin embargo, tener una mutación genética no significa tener cáncer.
Pero sí vale la pena conversar con un equipo médico especializado para definir un plan de seguimiento personalizado.
En mi caso, durante diez años ese plan incluyó mamografías, resonancias magnéticas, ecografías, controles dermatológicos y vigilancia anual del páncreas debido a mis antecedentes familiares.
Hoy, después de realizarme la mastectomía preventiva, mi riesgo de desarrollar cáncer de mama ha disminuido aproximadamente un 87%.
No desaparece por completo, porque siempre puede quedar una pequeña cantidad de tejido mamario. Por eso continuaré realizándome mamografías y resonancias magnéticas, tal como me recomiendan mis médicos. La prevención no termina con una cirugía; simplemente cambia de forma.
También aprendí que las decisiones preventivas nunca son iguales para todas las mujeres.
Dependiendo de la edad, los antecedentes familiares, el deseo de tener hijos y otros factores médicos, algunos especialistas pueden recomendar únicamente un seguimiento estrecho.
En otros casos pueden conversar sobre medicamentos preventivos, una salpingooforectomía (cirugía para retirar ovarios y trompas de Falopio) o una mastectomía preventiva.
No existe una única respuesta correcta. Existe la decisión correcta para cada persona.
Otro aprendizaje importante fue entender que estas conversaciones no terminan en una sola generación.
Si una persona tiene una mutación hereditaria como BRCA1, cada hermano o hijo tiene aproximadamente un 50% de probabilidad de haber heredado la misma variante genética. Por eso compartir esta información con la familia también puede convertirse en un acto de prevención.
Hace diez años yo fui la primera de mis siete primas en hacerme la prueba genética.
Durante mucho tiempo fui la única.
Hoy varias de ellas también decidieron informarse y tomar sus propias decisiones.
Y no soy la única mujer cercana que ha recorrido este camino. De mi grupo de ocho amigas, tres nos hemos realizado una mastectomía por razones diferentes.
Eso me recuerda que estas conversaciones son mucho más frecuentes de lo que imaginamos y que hablarlas con honestidad puede ayudar a muchas otras mujeres a sentirse menos solas.
Si en tu familia han existido varios casos de cáncer de mama, ovario, páncreas o próstata, conversar con un especialista en genética puede ayudarte a entender si una prueba genética tiene sentido para ti.
Actualmente existen iniciativas que buscan facilitar ese acceso. Una de ellas es Color Health, una organización que ofrece programas de evaluación genética sin costo en colaboración con sistemas de salud y organizaciones en Estados Unidos.
Pero, sobre todo, me gustaría que te quedaras con algo mucho más importante que cualquier estadística: el valor de la terapia.
La terapia me ayudó primero a sanar la pérdida de mi papá.
Después me permitió tomar decisiones difíciles desde la calma.
Y esa, sin duda, ha sido la herramienta más importante de todo este camino.
¿Quieres seguir conversando sobre este tema?
Durante todo octubre estaré participando en el grupo de WhatsApp SOY Rosa, un espacio para compartir información, conversar sobre prevención y salud emocional y responder las preguntas e inquietudes de nuestra comunidad.
Únete al grupo SOY Rosa y conversemos durante todo el mes.
Unirme al grupo SOY Rosa.Si mi historia despertó preguntas, emociones o inquietudes, quiero que sepas que no estás sola.
Si has perdido a un ser querido, tienes antecedentes familiares, recibiste un resultado positivo para una mutación genética o estás enfrentando una decisión difícil, encontrar información y acompañamiento puede aligerar la carga.
No siempre podemos elegir lo que nos pasa. Pero siempre podemos elegir cómo nos preparamos para vivirlo.
